Μαρία Τούβα: Μαθαίνοντας την Αγάπη και τη Δύναμη
Υπάρχουν ιστορίες που δεν σε αφήνουν απλώς να τις διαβάσεις∙ σε καλούν να τις νιώσεις. Η Μαρία Τούβα μιλά στο analyzeit.gr για τη δική της πορεία δίπλα στον Δημήτρη και τη Νεφέλη, δύο παιδιά που άλλαξαν για πάντα τον τρόπο που βλέπει τη ζωή. Ανάμεσα σε δοκιμασίες και μικρά θαύματα, η Μαρία μοιράζεται στιγμές αγάπης, δύναμης και ελπίδας, υπενθυμίζοντάς μας ότι η αξία της ζωής κρύβεται συχνά στα πιο απλά, αλλά βαθιά ουσιαστικά πράγματα.
Αν έπρεπε να περιγράψετε τη Μαρία πριν και μετά την έλευση του Δημήτρη και της Νεφέλης, ποιες είναι οι μεγαλύτερες αλλαγές που νιώθετε μέσα σας;
Αυτό το ταξίδι που ονομάζεται «αναπηρία» αλλάζει τη ζωή ολοκληρωτικά.Την ζωή σου αλλά & εσένα τον ίδιο. Η ζωή μου είναι χωρισμένη σε 2 περιόδους: Πριν τη διάγνωση του γιού μου. Μετά τη διάγνωση του γιού μου. Χρειάστηκαν μήνες για να σταθεροποιηθεί αρκετά η ζωή μου & να καταλάβω πλήρως ότι παρά το απρόβλεπτο , τις δυσκολίες καθημερινά και το χάος που βίωνα, το να έχω ένα παιδί με αναπηρία μου είχε προσφέρει μια πιο εμπλουτισμένη ζωή με μεγαλύτερο βάθος, νόημα.
Υπάρχει μια καθημερινή στιγμή ή συνήθεια που μοιράζεστε μόνο με τον Δημήτρη και μία διαφορετική με τη Νεφέλη, που σας δίνουν δύναμη και χαρά;
Η διατήρηση της ισορροπίας είναι εξαιρετικά δύσκολη. Είναι δύσκολο να βρεις μερικές επιπλέον ώρες χρόνο με το ένα παιδί, αλλά η επένδυση αυτή , είναι «χρυσή» για το παιδί, νιώθει τον γονέα δίπλα του, έχει ανάγκη να του αφιερώσεις μοναδικό χρόνο & αυτό το επιδιώκω κάθε μέρα έστω για λίγα λεπτά . Με τον Δημήτρης είμαστε μαζί κι τραγουδάμε στο αυτοκίνητο για παράδειγμα καθώς πηγαίνουμε στις θεραπείες του, πίνω μαζί του τον πρωινό μου καφέ κι τον έχω αγκαλιά, παρεάκι. Με τη Νεφέλη θα ξαπλώσουμε το βράδυ στο κρεβάτι της κι θα πούμε τα αστεία κι τα δύσκολα της ημέρας που πέρασε.
Ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή που βιώσατε με τον Δημήτρη και ποια η πιο φωτεινή;
Η πιο δύσκολη στιγμή του Δημήτρη ήταν όταν το χειμώνα που μας πέρασε κινδύνεψε να χάσει τη ζωή του για δεύτερη φορά. 30 μέρες πάλευε κυριολεκτικά για τη ζωή του. Η πιο φωτεινή ήταν όταν κέρδισε για δεύτερη φορά τη μάχη με τη ζωή κι είδα κι πάλι τα μάτια του να μου χαμογελούν κι να ξεχειλίζουν αγάπη.
Αν μπορούσατε να στείλετε ένα μήνυμα στον εαυτό σας πριν γίνετε μητέρα του Δημήτρη και της Νεφέλης, τι θα της λέγατε;
Να μη θεωρώ τίποτα δεδομένο & πως όλα μπορούν να αλλάξουν στο επόμενο λεπτό.
Πώς γεννήθηκε το «Find Your Ability in Your Disability»;
Όταν όλοι έβλεπαν τα «δεν» του Δημήτρη ενώ εγώ έβλεπα τα όσα μπορούσε να καταφέρει μέσα από την αναπηρία του, έτσι γεννήθηκε η ονομασία. Η ιδέα ήρθε από την ανάγκη που ένιωσα να μάθει ο κόσμος για τα παιδιά με αναπηρίες, να εκπαιδευτεί, αλλά κι να ενωθούμε εμείς οι γονείς τους, να ανταλλάσσουμε ιδέες , απόψεις, συμβουλές, να μη νοιώθει κανείς μόνος.
Υπάρχουν στιγμές που ο Δημήτρης και η Νεφέλη σας έχουν διδάξει κάτι για την αγάπη και τη συντροφικότητα μεταξύ αδερφών;
Αδέρφια , κρυφοί ήρωες κι σιωπηλοί πυλώνες στο ταξίδι μας. Πίσω από τη διάγνωση του Δημήτρη, είναι αδέρφια. Όσο διαφορετικές προσωπικότητες και αν είναι, όσο και αν η διαφορετικότητα του Δημήτρη δεν τους επιτρέπει να κάνουν παιχνίδια και υπάρχει μεγάλο χάσμα ανάμεσά τους, είναι αδέρφια, κάτι τους ενώνει. Με διδάσκουν ευγνωμοσύνη κι την αξία της ανιδιοτελούς αγάπης.
Αν μπορούσατε να σχεδιάσετε ένα μεγάλο οικογενειακό project ή όνειρο που θα περιλάμβανε και τα δύο παιδιά σας, ποιο θα ήταν;
Ταξίδια, πολλά ταξίδια να γνωρίσουν τον κόσμο, να γεμίσουν εικόνες μαζί!
Αν μπορούσατε να αλλάξετε ένα πράγμα στην ελληνική κοινωνία για να βελτιώσετε την καθημερινότητα παιδιών σας, ποιο θα ήταν και γιατί;
Με ένα πράγμα μόνο δεν βελτιώνεται η κατάσταση της κοινωνίας μας. Είναι πολλά , είναι μια αλυσίδα πραγμάτων & νοοτροπιών που θα έπρεπε να αλλάξουν προκειμένου να είμαστε 100% ενταγμένοι στην κοινωνία. Ενσυναίσθηση για τον συνάνθρωπό μας από εκεί ξεκινούν όλα. Υπάρχει αρκετή έλλειψη παιδείας στη κοινωνία μας ακόμη γύρω από την αναπηρία . Όταν κατανοήσουν πως η αναπηρία δεν είναι αυτή που εμποδίζει τα ανάπηρα άτομα να ενταχθούν στη κοινωνία ίσως κάτι ξεκινήσει να αλλάζει.
Ποιο είναι το πιο σημαντικό μάθημα ζωής που σας έχει δώσει ο Δημήτρης και ποιο η Νεφέλη;
Μου δίνουν κάθε μέρα μικρά πολύτιμα μαθήματα ζωής κι τα δυο μου παιδιά.
Κάθε μέρα κάνουν κάτι νέο που με Διδάσκουν.